“谁能想到这么小的娃娃就得了这么怪的病，这种稀有病还需求吃奶粉，医师说一向要吃到6岁。”自从女儿欢欢（化名）1个月前昏倒后，黄洁和老公张乐元现已好久没笑过了。

  6月14日，1岁零10个月的欢欢在北京一家医疗机构被断定出患有戊二酸血症。现在，欢欢还住在内江市第一人民医院，处于昏倒状况，且右半身瘫痪。欢欢每天只能吃流食，她的主食是较少见的奶粉，一桶400克卖价400多元，且只能保持4天。

  1年多前，宝贝女儿出生，让22岁的黄洁十分高兴，本年5月31日，欢欢却遽然呈现昏倒、抽搐、发烧的症状。

  从内江市第一人民医院转到重庆儿童医院感染科，看着欢欢被送进医院的ICU，这位90后妈妈心乱如麻，通过一周的抢救，女儿的病况暂时得到操控。但成果却给了黄洁一个平地风波，医院抽取血样和尿样送往北京断定后，6月14日，辨别断定的成果为稀有戊二酸血症I型病。这是一种稀有的遗传代谢病，需求饮用特别配方奶粉续命。

  6月26日，黄洁将女儿转回内江市第一人民医院儿科承受恢复治疗，因病况特别，也没有相关特效药，医院每天只能为其输液，供给能量和消炎。

  该院儿科副主任郑伯花介绍，戊二酸血症很特别，随时有或许呈现脱水、酸中毒等状况，稍不留意，就会有生命危险。她说，在小女子第一次到医院的时分，脱水和酸中毒的现象就很严峻，现在只要靠吃奶粉保持生命，一向要吃到6岁。

  昨日，记者在病房看到欢欢，她还处于昏倒状况，小手不时动弹一下。黄洁不断地给女儿捏手做恢复按摩，“这样捏到起，避免今后肌肉无力。”

  为了专注照料娃娃，张乐元夫妻俩都辞去了作业。关于吃奶粉到6岁，小两口算了一笔账。这种奶粉现在在我国只要上海和香港有货，上海产的价格在400多元，在香港买的这种奶粉到达1500港币一桶。若依照400多元一桶的价格算，一向吃到6岁，光奶粉钱就得花费近20万。

  郑伯花副主任介绍，跟着小孩的成长，奶粉运用将有所改变，成长阶段越高，奶粉的价格会进步。她说，孩子除了只能吃奶粉外，还可吃相关的辅食。

  除了这笔不菲的奶粉钱外，巨额的医疗开销也让夫妻俩喘不过气，张乐元说：“医师说，要顺畅地治疗到六岁，费用约在200万元左右。”华西城市读本记者张杨拍摄陈志知道一点戊二酸血症

  四川省人民医院儿科主治医师胡小平说，戊二酸血症是一种稀有病，因一些遗传原因，无法代谢有机酸，需求服用去掉有机酸生成成分的奶粉。这种病就没有太多彻底治愈的方法，在六岁之前，都要靠喝特别配方奶粉保持养分。（记者 崔燃）